Esas fueron las palabras de Justina a su papá. La ley con su nombre cambió la historia de la donación y el trasplante de órganos en Argentina.
Por Santiago Valdemoros • redaccion@boletinsalesiano.com.ar
Luego de casi cuatro meses internada en terapia intensiva, Justina Lo Cane, de 12 años, falleció a la espera de un trasplante de corazón mientras su familia llevaba adelante una intensa campaña en favor de la donación de órganos. Era el 22 de noviembre de 2017
Al cabo de ocho meses, el 4 de julio de 2018 el Congreso sancionaba la ley Nº 27.447, que busca mejorar y promover el proceso de donación y trasplante de órganos, estableciendo, entre otras cosas, que todos los mayores de edad son donantes de órganos, a menos que expresen lo contrario.
Junto a un gran equipo de colaboradores, Ezequiel Lo Cane fue uno de sus impulsores: “Justina sabía que si su corazón no llegaba, se moría. A pocos días de internada, le cuento lo que íbamos a hacer. Y le digo que no vamos a pedir un corazón ‘para Justina’, sino que vamos a pedir por todos. Y ella me dijo: ‘Papi, ayudemos a todos los que podamos’”.
¿Cómo llevas adelante hoy la “campaña” de Justina?
La campaña sigue y hoy la prioridad son las “Casas Justina”. Son centros en siete provincias de la Argentina que estamos construyendo con la ayuda de distintas empresas. Cuando una persona necesita un trasplante, es muy probable que tenga que viajar a una ciudad con mayor cantidad de centros de trasplante. Quizás están meses o años esperando, lejos de su trabajo, de su familia. A esas personas las vamos a contener, a recibir y a dar un alojamiento.
Todo arrancó concientizando en las redes sociales y en los medios para que la sociedad se enterara y supiese más sobre donación y trasplante. Así la probabilidad de recibir un órgano aumenta. Pero siempre se habló de todos, no sólo de Justina. Después nos dedicamos a la ley. Justina ya había fallecido, pero era nuestro compromiso.
¿Cómo cambió la donación de órganos desde la sanción de la ley?
Un mes después de la ley, agosto de 2018 fue récord en las cuatro décadas de historia del trasplante en la Argentina. Eso demostró que lograba buenos resultados. El 2018 fue también récord en trasplantes y en donaciones. Se llegó a una tasa de 15,75 de donantes por millón de habitantes. Y en 2019 la tasa creció a 19,9, muy cerca de los parámetros de la Unión Europea, donde el promedio es 22. El año pasado aumentó un 60% la cantidad de trasplantes respecto a 2018.
Pero todavía estamos lejos del líder, España, que tiene más de 40 donantes por millón de habitantes. Hay camino para recorrer todavía. En Argentina hay 7000 personas en lista de espera para recibir un trasplante de órganos. Si se agregan las personas que esperan tejidos, son casi 11000. Y hay 30000 que están en diálisis, que tienen problemas en sus riñones.
Pero no son los únicos que pueden necesitar un trasplante. A Justina le descubrieron su patología al año y medio de vida. Y recién necesitó un trasplante cuando tuvo doce. Durante once años nunca estuvo en lista de espera, pero siempre necesitó un trasplante.
Calculamos entonces que hay otras cien mil personas que pueden llegar a necesitar un trasplante. Seguramente tienen familia, por lo que hay unas cuatrocientas mil personas afectadas directa o indirectamente por este tema. Hay que estar con ellas.
Las personas se mueren en todo el mundo. Pero lo maravilloso es que si donan sus órganos, están ayudando a otro a seguir viviendo. No importa lo que hiciste en tu vida: en ese momento vos, muerto, le estás dando la posibilidad a otra persona de que siga viviendo. Creyente o no, en lo que creas, tu espíritu se va a fortalecer…
¿Sos creyente?
En donde hay amor, hay algo: algunos le dicen Dios, otros de otra manera. Eso me ayudó a entender que a Justina la tenía que disfrutar de la mejor forma posible. Y no significa estar todo el tiempo contento. Tenía que acompañarla cuando ella quería llorar, sostenerla cuando estuviese dudando.
Cuando se enteró que se podía morir si no llegaba su trasplante, se largó a llorar. Y tenía sus momentos de decir “tengo miedo”. De preguntar: “¿Qué pasa si me muero?” Tener una hija pasando por eso, y verla como responde, genera un montón de incógnitas y afirmaciones. Pero te enriquece. Justina es lo que es, pasó lo que pasó, y la disfruté como pude. Ella lo enfrentó como pudo. Ella es un ser que está. No está acá, pero está. La siento todo el tiempo.
¿Tenés contacto con personas trasplantadas?
Hay mucha gente que se acerca pidiendo ayuda de algún tipo, de asesoramiento legal… Hay gente que está desesperada, que viene a Buenos Aires, perdió su trabajo y no tiene dinero.
Y también hay mensajes hermosos. Una mamá estaba alquilando un departamento cerca del centro donde su hijo estaba internado esperando un trasplante, porque su casa estaba a tres horas de viaje. Y el dueño se quedó con el dinero del alquiler y le cambió la cerradura. Una situación espantosa. Ella acudió a nosotros. Y con la ayuda de la asociación No más hambre, le conseguimos un alojamiento.
Para Lucas, tener a su mamá cerca era lo mejor que le podía pasar: “Ahora la puedo disfrutar a mamá, no está cansada de viajar”, decía. Ese chico recibió un trasplante, pero tuvo una complicación y falleció. A los pocos días la mamá me deja un mensaje diciéndome: “Estoy muy mal, pero no quería dejar de decirte que, gracias a ustedes, los últimos minutos de vida de mi hijo en este mundo, los pude disfrutar cerca de él”. Esos mensajes te ayudan a seguir adelante. •
La necesidad y el entusiasmo de Justina inspiraron a llevar adelante la campaña “Multiplicate x 7”, en referencia a los siete órganos principales que una persona puede donar.
En la foto, Justina junto al “corazón” que estaba esperando, en la clínica.
BOLETIN SALESIANO – MAYO 2020